Paramiloidose

Tafamidis é eficaz em 60 por cento dos doentes – Associação

O Tafamadis é eficaz em “60 por cento dos doentes”, garantiu hoje à Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

Carlos Figueiras reagiu desta forma às declarações do presidente do Infarmed que afirmou que este medicamento “não tem efeito em cerca de 80 por cento dos doentes com paramiloidose e, nos restantes, atrasa apenas em dezoito meses o processo para transplante hepático”.

Carlos Figueiras considera esta revelação de Jorge Torgal “completamente falsa” e sustenta que o fármaco já foi aprovado, em 2011, pela “Agência Europeia de Medicamentos e também pela Comissão Europeia e de Portugal”.

O também enfermeiro não reconhece ainda capacidade ao presidente do Infarmed para fazer este tipo de afirmações, porque “não é cientista, nem esteve envolvido no processo de criação do Tafamidis”.

Hoje, uma petição pública e vários projetos de resolução da oposição e do CDS-PP vão ser debatidos no Parlamento, recomendando a inclusão deste medicamento no Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Carlos Figueiras acredita que “todos os partidos vão votar favoravelmente” as propostas e que no próximo mês o Tafamidis “será disponibilizado aos 180 doentes que precisam do fármaco”.

O presidente da APP considera que a verba necessária para a aquisição deste fármaco é uma “gota no oceano” do Orçamento relativo à Saúde.

Mas, e mesmo que não fosse, o preço do fármaco não poderá ser um entrave à sua disponibilização, porque “se está a falar da vida das pessoas”, concluiu.

A paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, sensibilidade e estímulos.

Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos, ou seja, têm o gene mutante, mas sem manifestações clínicas da doença.

29 de janeiro de 2012

@Lusa