Raríssimas lança livro Vida Raras

Pais e doentes deixam o testemunho da sua experiência

A Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras - em parceria com a Direção Geral de Saúde acaba de editar Vidas Raras, uma obra que coloca na primeira pessoa as experiências de portadores de doenças raras e suas famílias. Ao longo de 175 páginas são descritas e revividas experiências dolorosas, angústias, lutas mas, sobretudo, vitórias.

Vinte patologias revelam vinte percursos de vida pautados pela dor, procura de diagnóstico e luta diária pela sobrevivência e uma melhor qualidade de vida. Pais e doentes, testemunhos de coragem, perseverança e fé deixam a mensagem à sociedade que, para ultrapassar as dificuldades da vida, é necessário acreditar que é possível apreciar a vida, ainda que ela possa ter pouco para nos dar.

No prólogo desta obra Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas relembra “...quem aguenta a dor de perder um filho, aguenta tudo! E não tem medo de nada... nada!”. Foi justamente este amor incondicional e experiência feita de perda que esteve na génese da criação de Vidas Raras, uma obra despretenciosa que não desvalorizando estes casos de vida, gostaria de ser uma referência para tantos doentes raros que atravessam momentos difíceis e que poderão rever-se nestas estórias e acreditar que o importante é viver a vida... um dia de cada vez!

Vidas Raras será distribuído, de forma gratuita, em hospitais e centros de saúde.

Doenças Raras

Estima-se que em Portugal existam entre 600 e 800 mil pessoas raras. São únicas, porque são afetadas por patologias que afetam 1 em cada 2000 pessoas e que por isso são também elas chamadas de raras ou órfãs.

Atualmente, estão identificadas cerca de sete mil doenças raras.

20 de fevereiro de 2012

@Grupo GCI